Mercredi 11 juillet 2007
Avant tout, je voudrais remercier Lilie du premier commentaire qu'elle a placé sur mon blog.
Je te remercie aussi pour m'avoir donné la "liste des dystoniques" présents sur Over-Blog, elle me sera certainement très utile pour faire connaissance avec d'autres.
Et d'ailleurs, j'ai déjà placé des liens vers leurs blogs respectifs.
Merci encore pour ton accueil Lilie.
Maintenant, quelques réponses à tes questions à mon sujet.
Effectivement le torticolis spasmodique est l'une des "facettes" de ma dystonie, mais elle n'est pas la seule, hélas…
D'après les médecins (neurologues et neurochirurgiens de Lille) qui me suivent, je "souffrirai" plutôt d'une dystonie généralisée.
En effet, ce que l'on ne voit pas sur les photos, c'est que je "souffre" aussi d'une dysphonie (ma voix n'est qu'un "souffle rocailleux").
Mais aussi d'une "crampe de l'écrivain" (quand j'écris, bien-sûr, rire).
Et j'ai quelques difficultés à la "marche rapide".
Bon, j'arrête là de "m'étaler" sur moi-même.
Je vais, d'ici peu ajouter quelques photos de moi prise tout au long de ma vie pour que tout le monde puisse "se rendre compte" de l'évolution de ma maladie (qui n'a pas évolué tant que ça en fait).
Personnellement, jusqu'à l'âge de 30 ans, (en l'an 2000) je n'ai pas vraiment souffert de la maladie elle-même, je souffrais plus du regard des autres.
Puis, à 30 ans, mes "muscles vieillissant", m'a ton dit, de très fortes douleurs, au niveau de l'épaule et de l'arrière de mon cou, à gauche, sont apparues.
A ce sujet, je me souviens particulièrement de mon voyage à Rome, pour les JMJ de 2000, où j'ai réellement souffert de cette épaule et de mon cou, ce qui m'a empêché de profiter pleinement du "voyage".
En fait, pour moi, me semblait-il, c'était surtout du côté gauche que je souffrais de dystonie.
Je sentais surtout ma jambe gauche se "contracter seule", et aussi mon bras gauche qui se "tendait", et ma tête qui partait vers "l'arrière gauche" (enfin vers la droite au début, mais ça a changé en "court de route"), je sais c'est compliqué, mais pour moi, c'était comme ça.
Après que ces douleurs soient apparues donc, n'y tenant plus, j'ai été "dirigé" par mon médecin traitant, vers un neurologue à Boulogne sur Mer.
C'est à cette période, vers 2000 2001, que j'ai reçu mes premières injections de toxine botulique qui n'avaient sur moi quasiment aucun effet, sauf sur la douleur, ce qui était déjà pas mal en fait.
Après quelques mois d'injections donc, le neurologue ne voyant pas vraiment "d'effets positifs" (sauf sur la douleur), m'a envoyé me "faire soigner" à Lille.
Mais bon, pour le moment je vais en rester là sinon, je n'aurais plus rien à "raconter" sur mon blog, rire…
A très bientôt.
Je te remercie aussi pour m'avoir donné la "liste des dystoniques" présents sur Over-Blog, elle me sera certainement très utile pour faire connaissance avec d'autres.
Et d'ailleurs, j'ai déjà placé des liens vers leurs blogs respectifs.
Merci encore pour ton accueil Lilie.
Maintenant, quelques réponses à tes questions à mon sujet.
Effectivement le torticolis spasmodique est l'une des "facettes" de ma dystonie, mais elle n'est pas la seule, hélas…
D'après les médecins (neurologues et neurochirurgiens de Lille) qui me suivent, je "souffrirai" plutôt d'une dystonie généralisée.
En effet, ce que l'on ne voit pas sur les photos, c'est que je "souffre" aussi d'une dysphonie (ma voix n'est qu'un "souffle rocailleux").
Mais aussi d'une "crampe de l'écrivain" (quand j'écris, bien-sûr, rire).
Et j'ai quelques difficultés à la "marche rapide".
Bon, j'arrête là de "m'étaler" sur moi-même.
Je vais, d'ici peu ajouter quelques photos de moi prise tout au long de ma vie pour que tout le monde puisse "se rendre compte" de l'évolution de ma maladie (qui n'a pas évolué tant que ça en fait).
Personnellement, jusqu'à l'âge de 30 ans, (en l'an 2000) je n'ai pas vraiment souffert de la maladie elle-même, je souffrais plus du regard des autres.
Puis, à 30 ans, mes "muscles vieillissant", m'a ton dit, de très fortes douleurs, au niveau de l'épaule et de l'arrière de mon cou, à gauche, sont apparues.
A ce sujet, je me souviens particulièrement de mon voyage à Rome, pour les JMJ de 2000, où j'ai réellement souffert de cette épaule et de mon cou, ce qui m'a empêché de profiter pleinement du "voyage".
En fait, pour moi, me semblait-il, c'était surtout du côté gauche que je souffrais de dystonie.
Je sentais surtout ma jambe gauche se "contracter seule", et aussi mon bras gauche qui se "tendait", et ma tête qui partait vers "l'arrière gauche" (enfin vers la droite au début, mais ça a changé en "court de route"), je sais c'est compliqué, mais pour moi, c'était comme ça.
Après que ces douleurs soient apparues donc, n'y tenant plus, j'ai été "dirigé" par mon médecin traitant, vers un neurologue à Boulogne sur Mer.
C'est à cette période, vers 2000 2001, que j'ai reçu mes premières injections de toxine botulique qui n'avaient sur moi quasiment aucun effet, sauf sur la douleur, ce qui était déjà pas mal en fait.
Après quelques mois d'injections donc, le neurologue ne voyant pas vraiment "d'effets positifs" (sauf sur la douleur), m'a envoyé me "faire soigner" à Lille.
Mais bon, pour le moment je vais en rester là sinon, je n'aurais plus rien à "raconter" sur mon blog, rire…
A très bientôt.